| 通所支援受給者証～発達障害またはグレーゾーンで児童発達支援センターや放課後デイを利用中の家庭にお馴染みのものですよね～そこに医師から診断を受けていない診断名「強度行動障害」の記載が…我が家に起こった過剰診断？問題を解消した方法をお知らせします！ |
通所支援受給者証に知らない診断名が…
通所支援受給者証（受給者証）とは、発達障害、または、グレーゾーンの子どもが、児童発達支援センターや放課後等デイサービス（放課後デイ）を利用するために市区町村から交付される証明書のことを言います。
ある日、切替時期でもないのに新しい受給者証が郵送されてきました。
今までのものと何が違うのか、内容を確認したら、「強度行動障害」の文字が記載されている?!
突然、頭をバットで殴られたような衝撃を受けました。
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我が子に「強度行動障害」と診断がつけられていた理由
強度行動障害とは？
医学用語における強度行動障害とは、自分の体を叩くなど本人の健康を損ねる行動や、他人を叩いたり物を壊す、大泣きが長時間続くなど周囲の人のくらしに影響を及ぼす行動が、著しく高い頻度で起こるため、特別に配慮された支援が必要になっている状態のことを言います。
我が子には全くあてはまらない診断名でした。
なぜ、あてはまらない診断名「強度行動障害」が受給者証に記載されたのか？
それは、放課後デイの方が、役所に届け出をだしたから。
本来であれば、放課後デイから、
① 保護者への説明
②「強度行動障害児支援加算確認票」を用いた保護者への面接
③ 保護者へ確認票の写しを渡す
といった手順を踏んで手続きするはずなのですが、①～③をすっ飛ばして、放課後デイが役所に届け出れば、受理されてしまう。
ここに、大きな問題があるのです。
診断をつけることでのメリット
医学用語における「強度行動障害」と、役所の認識は違います。
役所における認識（＝受給者証に記載された診断名）は放課後デイへの支給量が大きくなることを示す、「単なる記号」なんです。
受給者証に強度行動障害の文字が記載されると、児童発達支援センターや放課後デイへの支給量が増えますので、その分、他の子どもたちと違い、特別に優遇した対応を取ってもらえる…となっていますが、利用者がそれを明らかに感じることはむずかしいかもしれません。
過剰診断されて苦しむ親子を増やしたくない！
勝手に診断名を付けられた親子の衝撃やショックは凄まじいもの。
保護者側と放課後デイの間に、しっかりとした信頼関係がないと、メリットが感じられず、ただただ、保護者が受給者証の文字を見て深く傷つく…といった状況が発生してしまいます。
我が家も、受給者証に強度行動障害と記載されてから１年間、この苦しみの落としどころを模索しました。
ぺしゃんこに潰れた信頼関係が修復することはなく、放課後デイ（A）の利用をいったん中止し、契約を解消。
相談支援員さんと話合いを続け、別の放課後デイ（B）を利用することを決め、契約しました。
同時進行で、受給者証に記載されている「強度行動障害」の文字を消せるのか、市役所の相談窓口を通して区役所へ相談し、放課後デイ（A）との契約を解消した直後に、届け出の取り下げと受給者証の再発行をしてもらいました。
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ママが我が子の専門家になろう！
泣き寝入りで終わらず行動できたのは、お母さんの小学校で「医学用語と役所認識の違い」を学んだから。
ネガティブ感情を切り離し、思い切って市役所の相談窓口へ連絡することができました。
そこに至るまでに、小児科の医師や複数の相談支援員さんに助言や応援をいただきましたし、市役所からは理詰めで反論されました。
それでも、淡々と心情を話し、システムの問題を訴えることができたのは、お母さんの小学校で得た知識があったから。
結果、区役所から“届け出の取り下げ”を獲得することができました。
“誰かに頼り続ける子育てを卒業して、ママ自身が我が子の専門家になる！”
誰よりも私たちが、子どもたちの夢とチャンスを守るママになるためには、知識と行動が必要不可欠です。
少しずつでいい…誰にも振り回されない、強い子育ての軸を持ったママになるために、ともに、お母さんの小学校で学びましょう！
執筆者：松木なおこ
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