発達障害の診断名より大切にしたい「この子ってどんな子?」を知ること〜障害の有無にかかわらず名前で呼び合う世界をつくりたい

私がつくりたい、障害の有無にかかわらず「〇〇ちゃん」「〇〇くん」と名前で呼び合いながら一緒に大きくなる世界。そのために、発達障害の診断名にとらわれず「この子ってどんな子?」を知り、困りごとに自分で対応していける「我が子の専門家ママ」を増やしていきたいのです。

私がつくりたい世界と、やる理由

私はお母さんの小学校で、少人数での座談会をはじめ、お互いの子育てについて真剣に考え一人の悩みをみんなで一緒に解決する勉強会など、発達をより深く勉強する場や同じ悩みを持つママ同士でつながりをもてる機会があります。

よく、講座を受ける際に「うちの子は発達障害の診断があるから対象外でしょうか?」「グレーゾーンでないとダメですか?」などと質問をいただくことがありますが、私はあえて、いろんな子のママに仲間になってもらっているのです。

「色々な子のママ」と仲間になれるななほし広場

お母さんの小学校には、発達障害がある子のママもいます。

診断のないグレーゾーンの子のママもいます。

知的障害や自閉症のある子のママもいます。

HSCの子のママも、「定型発達」と言って特にでこぼこのない子のママもいます。

このようにいろんな子のママと仲間になっている理由は、過去の自分のように誰にも相談できずに小さな孤独を抱えるお母さんをゼロにしたい!という強い気持ちもありますが、

ある親子との出会いをきっかけに持ち続けている、「やる理由」があります。

▼詳しいエピソードは、こちらの記事で!

「診断名ではなく名前を呼び合い、一緒に大きくなる世界」をつくりたいから

私には、二人の娘がいますが、娘たちに「〇〇障害のあの子」とか「〇〇クラスのあの子」という呼び方で、人と付き合う子になってほしくない。

「絵の上手な、ゆいちゃん」
「いつも元気な、おうすけくん」
「喧嘩っ早いけど頼りになる、ゆうとくん」
「ご飯をモリモリ食べる、かずくん」
「笑顔が素敵な、はるとくん」

そんなふうに、名前を呼び合って、一緒に大きくなる世界を作りたいんです。

子どもに障害があるからお母さんが孤立する。
そんな悲しいことって起こしてはいけないと思うのです。

これが私の「野望」の裏に隠れた強い「やる理由」です。

まずは、私たちお母さんが手を繋ぐところから!

絶対に叶えてみせる!と決意しています。

子どもにとって本当に必要な発達支援をしていくために大切なこと

とはいえ、診断名があるからこそ悩んでいらっしゃる方は多いことと思います。

数年前、個別セッションを受けてくださった、4歳の男の子のママでいらっしゃるKさまのご感想が参考になると思いますので、ご紹介しますね。

診断名はあるけれど、困り感の少ない我が子…

ーーー子どもの特性が子ども不在でわかることが驚きでした。

▼直接会わなくてもお子さんの特性がわかっちゃう秘密はこちら!

息子は2歳のときASD(自閉症スペクトラム)と診断されたのですが、子育てを続ける中で本当にASDなのか?ASDというよりもグレーに近い発達でこぼこ児なのでは?と感じていました。

もちろん、社会性の部分や学習、知的な部分で弱さ、遅れがあるのは認識しています。

ただ、幼稚園生活では目立ったトラブル等はなく、強い困り感もさほどありません。担任の先生からも現時点での問題は出ていません。

ですので、石澤さんが「診断名はついているけど、どちらかと言うとグレーじゃないかな。」とおっしゃったときは、驚きの感情とそのように感じてくださる方がいること、ありがたく思いました。

(診断名がつかないほうが良い、グレーのほうが良いという意味で書いているわけではありません。)

診断名にとらわれると、悩む時間ばかり増えてしまう

一度、診断がついた立場としましては、ドクターの診断は絶対と思いますし、子どもの悩みや困りごとを伝えても、それはASDの特性だから…の言葉で言われると、それを受け入れることしかできませんでした。

診断名にとらわれると、私自身がそうだったように、わが子に本当に必要な手立てを見つけることが難しく、悩みの時間だけが増えていくのではないかとあらためて感じました。

息子のウィークポイントが明確になることで、どこをメインに発達支援をしていけばいいのか、将来に向けて気を付けてフォローしなければならない点がわかりました

自分が勉強すべきところも見えてきました。

石澤さんは、あたたかく真剣に話を聞いてくださる方です。セッション後の足取りが軽くなりました。ーーーー

大切なことは、診断名ではなく「この子ってどんな子?」を知ること

「グレーかもね」とお伝えしたときのKさまの驚きの表情は私もよ〜く覚えています^^

そして、診断名をつけてしまうことのリスクについてもKさまのご感想を見て再認識しました。

自閉だから。
ADHDだから。
LDだから。
知的障害だから。

言葉でくくるのは簡単ですが、子どもたちは当然ながら、一人一人違います。

大きなカテゴリに当てはめて考えてしまうのは大人側の都合であって、目の前のこの子を伸ばしていくには何ができる?という視点に立って「この子ってどんな子?」をしっかり知って欲しいと私はいつも思っています。

「我が子のことは私が一番知っています!」と言えるママになりませんか

あなたは、お医者さんや心理士さんではないのですから、満遍なく発達の知識を持つ必要はありません。

だけれども、インターネットや本で情報を得ようとすると「満遍のない知識」しか載っていないのです。

我が子がどんな子なのかを細かく知らずに情報を集めると、一体どの情報が我が子には必要で、何をしてあげなくてはいけないのかが見えなくなってしまいます。

けれども、Kさまのように「息子くんは、こういう子だよね〜ここは支えていかないとね〜ここは見守りでいいよ〜」ということがわかれば、同じ勉強するにしても「我が子に必要なことだけ」学ぶことができると思いませんか?

足取り軽くなったKさまの様子から、息子のために色々やってあげられることが自分で見つけられそう!という期待感の現れなのだと感じます。

専門家が言ったから。これはお母さんにとっては最後通告のように大きな影響を与えることもよく知っています。

だけれども、それを鵜呑みにして、障害だから仕方ない…と他力本願な子育てをするのはあまりにももったいないと私は思います。

うちの子のことは私が一番知ってます!胸を張ってそう言えるお母さんをたくさんたくさん増やしていきたい。

そして、「障害の有無にかかわらず名前で呼びあえる世界」を一緒に実現していきませんか?

執筆者:石澤かずこ
(お母さんの小学校★ななほし代表)
▼我が子の専門家とは?こちらの記事でご紹介しています
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